2024-10-17 21:16:15发布:20万听障儿童，和他们的“候鸟”妈妈

发布日期：2024-10-17 21:16:15 阅读:9671 当前热度:210

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采访 | 谢方、耿凌波

撰文 | 耿凌波

十点人物志原创

三年前，赵志会的儿子确诊了感音神经性耳聋，一种成因复杂的听力障碍疾病。彼时，孩子已经三岁半却还不会说一句话，想要恢复基本的生活能力，只能接受人工耳蜗植入手术，术后还要接受康复训练。

一开始，考虑到费用问题，赵志会带儿子在老家特殊教育学校学习，可康复效果并不明显。后来经过同校的学生家长介绍，她又把儿子送到北京的康复中心接受训练。

相比老家内蒙闲适的生活，首都的物价高得惊人。初到北京的母子俩，除了要面对每月2000~3000元日常生活的开销，还要应付每月将近6千块的康复训练费用。除此之外，家里还有一个大女儿，也正是上学的年纪。

一家人唯一的收入，是丈夫在老家工地上靠卖苦力赚来的打工钱。

为了节省开支，母子俩只得挤在城中村不足10平方米的小隔间中，时不时还要依靠家里亲戚接济。尽管如此，依然难以覆盖整个家庭巨大的支出缺口。最难的时候，赵志会和丈夫曾商量着想要卖掉房子。

眼见赵志会一家要支撑不下去，康复中心的老师向他们介绍了“爱的分贝”——专注于听力障碍群体的救助和服务的公益机构，通过与机构方面的接洽，赵志会最一家获得了每个月2000元的康复训练资助费用。

有了来自机构的这部分资金支持，儿子继续接受康复训练重新燃起希望，“只要能给孩子康复好了，我们夫妻俩就有动力，我们都还年轻、能挣，为孩子治病欠下的债也能还得上。”

据了解，像“爱的分贝”这样的公益机构国内有很多，它们是如何运作的？受助人是怎么筛选出来的？如何做到将有限的钱给到最需要帮助的家庭？又是怎样做到项目透明、让捐助者放心？

带着一系列问题，我们报名并成为腾讯公益100名 “公益真探”中的一员，同时，带着99公益日“自媒体合伙人”的使命，深入到公益链条上的各个环节，借“爱的分贝”来探访其中的逻辑。

这次出行，我们见到了被资助的家庭，也见到了赵志会的儿子。这个6岁的男孩如今不仅沟通能力恢复得快，更像个贴心小棉袄，会实时体察妈妈的心情变化，赵志会如果不高兴了，他会上前安慰“妈妈别生气了”。

“变化特别大”，赵志会告诉我们。当下，她就盼着孩子能完成在康复中心的所有训练，尽快毕业，一家人能回到内蒙古团圆。“幼儿园我都已经找好了”，赵志会难掩兴奋。

听力障碍在我国并不罕见，许多原因都可能对一个人的听力造成影响。

今年20岁的李文萱，在七岁那年，因为一场药物中毒，听力受到损伤。直至今天，她还是会因为自己听力不好给别人带来麻烦而忧心。李文萱是个温柔、爱笑的女孩，却也能明显感觉到，听力不好带给她表达上的障碍，尽管已经很努力在咬字，还是不能像同龄人那样口齿清晰。

也有因为噪音致聋等突发性耳聋的情况。25岁的王林勃，在2018年之前，还拥有着让同龄人羡慕的生活，就在他升职加薪的前夕，早上醒来突然发现自己听不见了，耳朵里只剩一些挖掘机打钻的声音伴随着耳鸣，那个状态让他至今想起来仍觉得无助。

但最常见的听力障碍，是先天性的。因为一些隐性的遗传因素，导致孩子一出生就听不见，又或是出生后不久，听力逐渐丧失。

出生于江西省吉安市的徐梓俊，就是在10岁那年确诊了大前庭导水管综合症，渐渐失去听力；而他的哥哥徐宇晟更是一出生，就被查出患有感音神经性耳聋。生病之后的小梓俊时常想不明白，为什么别人家的孩子都没有问题，自己和哥哥的耳朵却都生了病。

听不见声音，就意味着接收不到外界的讯号，孩子通常在性格会呈现出比较内敛、自闭的状态。

徐梓俊在没生病之前，是个相当活泼的男孩，参加了许多兴趣班，课堂上也是个积极分子。但自从生病之后，妈妈李根英能明显察觉到，孩子在变得自卑，连从前最喜欢的二胡，如今也提不起兴趣练习。

更有很多一出生就患病的听障儿童，因为从没听到过声音，也不会用语言沟通，到了需要表达自己诉求的时候，只能通过激烈的情绪释放或者大幅度的肢体语言来传达信息。

赵志会还记得儿子没有植入人工耳蜗之前，横冲直撞、爱跑爱吵，她当时对这个孩子的未来充满了担忧。但看儿子的眼神，她又明白，不是这个孩子天生调皮、不听话，而是“他根本听不懂你说的话，跟他说也不理解”。

北京爱的分贝公益基金会副秘书长胡晓伟明白这种处境，不久前她去探访一个听障患儿家庭，是奶奶在带孩子，老人本就反应慢些，孩子听力又不好，虽然只有3岁半，但脾气非常急躁，不了解的人会觉得是孩子不懂礼貌，但其实他是没有办法。

更有很多被资助家庭和胡晓伟反映，孩子因为听不到，又急于表达，常出现动不动就咬人的情况。

“听见”，成了这个群体首要解决的问题。对于中度、轻度听力障碍人群来说，佩戴助听器就能让他们恢复部分听力。但重度、极重度听力障碍人群则需要植入人工耳蜗。

相比一侧助听器只需要6~7万人民币，人工耳蜗的价格相当高昂，一侧要将近20万人民币，对于一个普通家庭来说，负担沉重。

正是基于这样一个社会现状，“爱的分贝”于2012年3月成立，面向困难家庭的1~7周岁先天性极重度听障儿童或有良好的语言基础的在校后天聋青少年提供人工耳蜗植入资助，通过评审的听障儿童及青少年可以获得2~10万元的手术资助。迄今为止十年间，已经帮助近20000名听障儿童。

不过了解听障人群处境的人都知道，佩戴上合适的助听机器，对他们来说，只是生活回到正轨的第一步。适应有声世界、融入社会生活，更是一个漫长而又艰辛的过程。

在一些展示听障人群生活状态的视频中，我们常能看到这样的画面，当有先天听力障碍的孩子带上助听器听到声音的一刹那，他们会有各种各样的反应，有些孩子被突如其来的声响吓哭，有些则仿佛进入了新世界，对一切动静充满好奇。

“事实上，孩子虽然听到了声音，但并不能对声音进行分辨，更不知道该用怎样的方式去描述自己听到的东西，因此也就达不到交流的效果。”北京舒耘康复中心创始人陈淑云告诉我们，用专业名词来形容，那就是还不具备“聆听意识”。

而培养听障儿童的“聆听意识”，在某种程度上，要比引导小婴儿说话更用心。不仅需要家长留出充分的时间陪伴孩子恢复，更需要足够的耐心，由生活点滴中建立起孩子对声音的分辨能力，不恰当的方式很有可能适得其反，甚至给孩子留下不可磨灭的心理创伤。

“聆听意识”建立起来之后，还要引导孩子学会正确发声。因为在此之前，他们并没有发声这一块的肌肉记忆，在模仿发声时，经常是舌头的位置不对，口型也不对，哪怕叫“爸爸”这样在旁人看来很简单的事情，对于他们来说也并不容易。

每个环节中，都需要有专业的方法进行引导。越是由充足的经验中、足够的数据样本中总结梳理的方式方法，越能在最大程度上缩短孩子生理年龄（出生那天的年龄）与听龄（听见声音的年龄）之间的差距，在高效中完成康复训练，把握孩子听力发展的黄金期。

否则不仅康复训练的效果会大打折扣，孩子融入正常社会生活的时间也会随之延后，甚至可能后续整体的成长节奏，也会因此放缓。因此，陈淑云常常用“抢救性工作”来形容对听障儿童的康复训练。

但现代社会节奏越来越快，很多家庭中父母工作都很忙，没办法投入大量的时间、精力在听障孩子身上，更重要的是也缺乏专业上的积累，将孩子的康复训练交给专业康复机构，则成了很多家庭的首选。

但要怎么选择康复机构呢？胡晓伟告诉我们，康复机构的专业程度、帮助孩子康复的效率，不同地区效果也不同。不少家长考虑到费用问题，一开始总会让孩子在家乡康复机构接受训练，后来因为对康复效果不满意，而转向一线城市。

也因此，很多听障患儿家庭都成了“候鸟”。

在我国，有1.2亿人存在听力障碍，听力语言障碍者近3000万人，是中国的第二大残疾群体。其中，听障儿童有20万人，每年仍在新增3万名新生聋儿。

他们大都像文章开头提到的赵志会一家一样，孩子因为听力障碍佩戴了助听器或人工耳蜗之后，整个家庭就“一分为二”：父亲在老家赚钱，母亲陪孩子来北京康复。

但凡出现资金周转困难的情况，这些母亲就得像“候鸟”一样，撂下在北京做了一半的康复训练，带着孩子回家攒钱，攒够了一段时间的学费，再来接着做康复训练。

不仅来回路上折腾，更耽误了孩子宝贵的康复时间，学习也变得断断续续。“爱的分贝”关于康复训练这一环的资助项目，就是由此设立，面向7岁以下正在进行康复训练的困境听障儿童提供不同数额的康复训练资助。

正是有了这部分费用资助，为很多聋儿家庭节省了时间成本，也帮助他们免于“候鸟迁徙”的苦楚。不过作为“公益真探”，我们更想知道，被资助的聋儿家庭是怎么筛选出来的？有限的公益筹款又是如何给到最需要帮助的家庭的？

我们趁机跟随一位母亲参与了申请流程：申请“爱的分贝”资助的家庭要先填写7张申请表，当中包括对聋儿情况、家庭经济情况的详细描述，还需要当地政府盖章证明。

只有符合两个条件的申请人，才会通过初筛，进入下一轮筛选。两个条件分别是医学申请条件和家庭经济条件。一方面要确定植入人工耳蜗是有效的，另一方面也要确定申请家庭确实是需要这份资助的。

其中，医学条件是否符合，会由北京同仁医院进行把关。而家庭经济情况的核实，则更复杂一些。

在“爱的分贝”北京办公室，两位一线工作人员正守着堆成小山的资料，挨家挨户打电话，核实表格上非常注重细节，不仅包括受助人家庭经济情况，甚至还涉及亲友相关情况。而这正是针对受助人家庭信息了解的第一步。

通过电话了解之后，就会有志愿者去到受助人所在的城市、乡镇，进行实地走访。志愿者，一方面是机构的“眼睛”，帮助机构深入了解听障家庭最真实的情况，另一方面，也是听障家庭的“腿”，带着最全面、真实的信息，替这个家庭争取通往有声世界的船票。

截至目前为止，爱的分贝在全国各地遍布着约4000名志愿者，这当中很多人都是曾经被爱的分贝帮助过的听障儿童的父母。

志愿者走访结束后，“爱的分贝”内部还会进行一轮投票表决，将走访拿到的信息，与电话核实的信息进行比对，最终来判断这个孩子以及他的家庭，是否适合爱的分贝来帮扶。

表决团成员，主要由爱的分贝创始人以及捐赠人团队组成。

在确定帮助之后，爱的分贝会直接将做人工耳蜗手术的钱转给医院，而康复训练的资助则是按月转给康复训练中心，每月月底由康复中心提供受助人的考勤情况，实时考核孩子的上课情况，保证资助能在聋儿身上切实发挥作用。

尽管，捐助流程看似到这里就结束了，但对于公益事业来说，还有更远的目标要实现。

探访临近最后，胡晓伟向我们讲述了这样一个故事。前年夏天，“爱的分贝”组织接受了人工耳蜗捐助的家庭去一所学院参访。进入美丽的大学校园，孩子们很兴奋，东摸摸、西看看。

正兴致勃勃对周遭的一切充满好奇时，迎面走来几个大学生，他们看孩子们可爱，主动上前来交流，过程中也对孩子们身上佩戴的耳蜗产生了兴趣，直接上手拍了拍他们的耳蜗问“这是什么？”。

尽管他们并非有意强调，但这一举动依然让孩子们瞬间意识到自己和其他人的不同，直接被这一句话问蒙了，有的呆在原地不知所措，有的躲进家长怀里，好像霜打的茄子。

比起号召所有人为听障人群捐款，帮助外界了解听障群体、理解他们的处境，不再因为自己的无知对这个群体造成伤害，成了更加迫在眉睫的事情。

为了让公众低门槛、多元化参与公益，腾讯发起99公益日升级玩法“一花一梦想”，倡导公众“用小红花，一块做好事”，恰恰正是让外界了解公益更低门槛参与公益的思路。每一名爱心网友都可以成为99公益日的产品经理，“票选”公益主张，这也是腾讯公益平台的一次全新探索。

今年是99公益日第八年，七年耕耘，已经成为全民公益中国样本。2015年至今，“99公益日”撬动整个社会公众的捐赠资金已经达到97.7亿元。

这一次，我们参加了99公益日自媒体合伙人计划，通过加入#种花行动#，发起“十点人物志小红花梦想战队”，帮助“爱的分贝”项目。希望能影响更多人，关注听障家庭和孩子，为他们做一些力所能及的事情。扫描上方海报二维码，就能直接跳转页面进行捐款。

通过这次“公益真探”的活动，我们看到了像爱的分贝这样的公益机构，细致、透明的工作，也愈发能够体会听障家庭的不易。

但我们更希望这只是一个开始。未来有一天，整个社会能带着平常心态，来看待听障儿童的存在。我们期待着那一天的到来。

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